Для свердловчан с редкими заболеваниями выделили полмиллиарда рублей

Больше 500 млн рублей направлено в этом году в Свердловской области на лекарства для пациентов с редкими заболеваниями. В правительстве региона сегодня обсудили вопросы доступности и качества оказания паллиативной помощи детям.

По квартире четырехлетняя Даша Гаева передвигается на коляске. Всё из-за редкого заболевания – спинальной мышечной атрофии. В результате поломки гена мышцы у девочки постепенно перестают работать. 

Даша одна из первых в регионе начала получать комплексное лечение. Сейчас она регулярно проходит реабилитацию, но ей требуется и лекарственная терапия. Покупать препарат стоимостью пять миллионов рублей трижды в год родители Даши просто не в состоянии. Семье Гаевых помогает фонд «Круг добра». Он обеспечивает таких детей дорогостоящими лекарствами и медицинской помощью.

Мария Гаева, мама Даши Гаевой: «Мы владеем информацией из больницы, что до конца года для нас есть лекарство. Мы просто заранее узнаём, что для моего ребенка лекарство закуплено, в срок госпитализируемся, и дочь получает лекарство».

Также Даша регулярно приезжает на лечение в детский хоспис, он открылся весной в Екатеринбурге. Медицинское учреждение рассчитано на 27 коек. Всего в паллиативной помощи в Свердловской области нуждается больше тысячи детей.

Елена Сапего, начальник отдела паллиативной медицинской помощи Областной детской клинической больницы: «Мы очень рады, что есть возможность у детей, у которых когда-то заболевание считалось неизлечимым, что появилась патогенетическая терапия, что ее дети будут получать пожизненно, по крайней мере, до 18 лет точно, и будут получать быстро».

Фонд «Круг добра» создан по указу Владимира Путина в январе этого года. Организация закупает дорогостоящие лекарства, чтобы обеспечить тысячи детей необходимым лечением. В этом году глава свердловского Минздрава направил в фонд заявки для лечения 20 детей со спинальной мышечной атрофией, а на 2022-й – еще для 40 пациентов.

Александр Ткаченко, председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми, жизнеугрожающими, хроническими и редкими заболеваниями «Круг добра»: «В регионе обеспечение детей поставлено на высочайшем уровне – и Свердловская область, и Екатеринбург могут быть примерами для других регионов. Все пациенты со спинальной мышечной атрофией в регионе обеспечены препаратами до конца 2021 года и на первый квартал 2022 года».

Свердловская область стала одним из первых регионов, где начали оказывать паллиативную помощь детям.

Павел Креков, заместитель губернатора Свердловской области: «Создаются места, которые позволяют выявлять, отслеживать и помогать тем семьям, которые столкнулись с такой проблемой. Это абсолютно штучные ситуации. Теоретически это единичные, уникальные случаи, которые позволяют продлить жизнь и улучшить качество жизни».

В этом году на лекарства для пациентов, страдающих редкими заболеваниями, в Свердловской области направлено больше 500 млн рублей. Также ведется масштабная работа по обеспечению детей дорогостоящими препаратами и медицинской помощью.

Кристина Прилуцкая