Сегодня — Всемирный день гемофилии

Несколько часов в день Алексей проводит на "Одноклассниках". И в этом он, вобщем-то, мало отличается от каждого из нас. Только вот компьютер с выходом в интернет для него - едва ли не единственный способ общения с миром, да и в друзьях у молодого человека - совершенно особенные люди.

27 лет Алексей живёт со страшным диагнозом - гемофилия. Это - тяжелое наследственное заболевание крови, которым болеют только мужчины. В их крови отсутствует фактор, отвечающий за свертываемость крови. Любой порез может стать причиной смерти. Это - ужасные, нестерпимые боли при постоянных кровоизлияниях в суставы и мышцы. Всё это заканчивается инвалидностью больного. Чтобы жить, подверженному "царской болезни" необходимо регулярно делать дорогостоящие инъекции. Сейчас гемофилики - федеральные льготники. Лекарства получают, только с каждым годом всё меньше.

Необходимый больным препарат получают из донорской крови. В международный день гемофилии в госпитале ветеранов вновь спасали жизни - организовали день донора. Такие акции здесь проходят регулярно - два раза в год. Участники - сотрудники госпиталя.

Жизнь гемофилика зависит единственного препарата крови - криопреципитата. Он более дешевый и менее эффективный, чем дорогие инъекции. В среднем гемофилику может понадобиться 10 доз в неделю. Каждая доза - один донор. На Западе больных "ведут" с самого начала - проводят профилактику - обеспечивают их препаратами. Поэтому живут они, как все здоровые люди - занимаются спортом, работают. В России так уж повелось, что лечат только последствия заболевания, когда уже есть угроза жизни.

С раннего утра председатель свердловского общества больных гемофилией Рифат Зайнутдинов принимает поздравления.

Только праздник этот какой-то совсем нерадостный получается, - размышляет Рифат. Но раз уж есть такой день в году - будем отмечать.

В Свердловский области уже - около трёхсот гемофиликов - три сотни человек, не теряющих надежду.