Спасённые жизни: Свердловская область заключила соглашение о сотрудничестве с фондом «Круг добра»

Дети с тяжёлыми и редкими заболеваниями смогут получать медицинскую помощь быстрее. Свердловская область заключила соглашение о сотрудничестве с благотворительным фондом «Круг добра».

Пятимесячный Стёпа уверено встаёт на четвереньки и хватает свою любимую игрушку. Но этих достижений могло и не быть. Спустя пару недель после рождения ребёнку поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия – это генетическое заболевание, при котором мышцы слабеют с каждым днём и в конце концов атрофируются.

Екатерина Кочетова, мама Стёпы: «Я видела детей, которые родились абсолютно здоровыми и буквально через несколько месяцев стали инвалидами. Из-за этого было очень страшно, потому что непонятно, когда будут эти первые симптомы».

Долгожданному Стёпе повезло. Диагноз поставили вовремя. Родители подали заявку на получение спасительного, но очень дорогого заграничного лекарства.

Владимир Мартынов, папа Стёпы: «Стало намного легче, когда стала известна дата отгрузки препарата в Россию. И с этого момента это был не свет в конце тоннеля, а датчик GPS, через неделю приедет в Москву, потом нам поставят, сделают инфузию, и Стёпа будет жить».

Благодаря фонду «Круг Добра», который был создан по указу президента России, для мальчика закупили препарат стоимостью 110 млн рублей. Фонд адресно оказывает помощь детям с редкими тяжёлыми заболеваниями.

Александр Ткаченко, председатель правления фонда «Круг добра»: «Финансирование поступает за счёт повышенной ставки налогообложения для людей с заработком пять миллионов, все средства идут на приобретение дорогостоящих лекарств. Как только в мире появляется новое лекарство, которое способно спасти жизнь, вернуть утраченные функции, это лекарство, благодаря фонду «Круг добра» становится доступно для российских детей».

Лекарствами и медицинскими изделиями «Круг добра» обеспечивает ещё 165 уральских детей. Чтобы помощь доходила до маленьких пациентов как можно быстрее, Свердловская область сегодня заключила соглашение с фондом.

Евгений Куйвашев, губернатор Свердловской области: «Только за прошлый год фонд оказал поддержку нашим детям на сумму более 4 млрд рублей и это значительная часть, доля от всего нашего федерального округа. Рассчитываем, что и в этом году фонд подставит плечо для наших земляков».

Олег Аверьянов, главный врач Свердловской областной детской клинической больницы: «Мы оформляем все документы, министерство здравоохранения отправляет их в «Круг добра». Экспертный совет «Круга добра» принимает решение, и пациент получает это лекарство. В прошлом году у нас несколько пациентов были диагностированы в неонатальном периоде в возрасте до месяца и вовремя получили терапию».

С начала работы фонд помог уже 5000 детей. Сегодня надежда на здоровое будущее появилась и у девятилетнего Льва. У мальчика быстрорастущая опухоль головного мозга, оперировать нельзя, а лекарства ещё только проходят испытания за рубежом.

Елена Лю-Шан-Ся, мама Льва: «Есть тестовая группа, где испытывают лекарства уже на людях, они прошли определённые клинические испытания».

Председатель фонда пообещал маме пациента, что как только препарат, способный спасти малыша, зарегистрируют в России, он сразу будет доставлен.

Арина Зеленская