На Среднем Урале может появиться бесплатная терапия для детей с СМА

Свердловский Минздрав прорабатывает возможность бесплатного участия детей со спинальной мышечной атрофией в программе раннего доступа к швейцарскому препарату «Рисдиплам».

Об этом сообщила заместитель министра Елена Чадова 29 февраля – в день, когда во всём мире отмечается Международный день редких заболеваний.

В Свердловской области дети со СМА при наличии клинических показаний обеспечиваются респираторным медоборудованием – аппаратами для искусственной вентиляции лёгких, аспираторами, концентраторами кислорода, пульсоксиметрами и т. д. Как отмечала главный детский специалист по паллиативной помощи РФ Елена Полевиченко, в Свердловской области дети с паллиативным статусом получают респираторную поддержку существенно больше, чем в среднем по России.

Кроме того, в регионе отработана технология обучения семьи уходу за детьми с такими заболеваниями, элементам массажа и суставной, дыхательной гимнастике, работе с медоборудованием в домашних условиях. Семья находится на сопровождении клинических психологов, социальных работников.

Практика ведения пациентов со СМА на Среднем Урале полностью соответствует стратегии сопровождения семей, воспитывающих детей с нервно-мышечными заболеваниями, международной ассоциации SMA-TREAT-NMD. Лечение и тактика ведения пациентов также согласуется с Детским научно-практическим центром нервно-мышечной патологии научно-исследовательского клинического института педиатрии имени Вельтищева.