Жизнь в лотерею: на Урале показали фильм о детях-СМАйликах

Выиграть жизнь в лотерею: в Екатеринбурге презентовали фильм о детях, нуждающихся в самом дорогом лекарстве в мире. О шансах маленьких пациентов получить заветный препарат – репортаж «Событий».

До своего шестого дня рождения Василиса Курилова не дожила 2 месяцев. Девочки не стало в январе, она страдала спинальной мышечной атрофией.

«Скажи, Васюта, детей нужно лечить вовремя, дети не должны умирать».

О том, что у Василисы редкая болезнь, родители узнали, когда девочке было 9 месяцев: она перестала двигать ручками и ножками. Такой же страшный диагноз поставили и Лизе Краюхиной.

Эндже Хайруллина, независимый эксперт чемпионата профессионального мастерства WorldSkills Russia: «Это мучение. Если штангист качается, поднимает штангу 140 килограммов, приседает и начинает потеть, – Лиза поднимала руку и тоже потела. Это тоже штангист, по сути».

Эти девочки и другие маленькие пациенты из Екатеринбурга, Челябинска и Барнаула стали героями документального фильма, который сняли журналисты информационного портала Е1.RU. Картина «Дети-СМАйлики. Выиграть жизнь в лотерею» доказывает, что без лекарств и, главное, финансовой помощи государства у детей с СМА нет шансов.

Оксана Маклакова, главный редактор информационного портала E1.RU: «Мы решили разобраться, почему лекарства так дорого стоят – 160 миллионов рублей, почему дети вынуждены ждать и продолжают умирать, хотя государство часть препаратов – "Спинразу" и "Рисдиплам", которые у нас зарегистрированы, – признало жизненно необходимыми, а значит, взяло на себя обязательство обеспечивать детей этими препаратами».

Лекарство от СМА «Золгенсма» признано самым дорогим в мире, оно стоит 160 миллионов рублей. Для каждого героя фильма деньги собирали с помощью благотворителей. Родители Лизы Краюхиной даже обратились к президенту США Дональду Трампу. Его помощь не потребовалась – астрономическую сумму удалось собрать в России. Девочка восстанавливается после спасительного укола, который заменяет сломанный ген функционирующей копией. Родители надеются, что когда-нибудь малышка будет ходить. Верит в светлое будущее и папа Даши Гаевой:

«Она уже уверенно сидит, может наклоняться вперед, обратно возвращаться».

Даша уверенно поднимает ручки и сидит в коляске. Инъекцию она получила 1,5 года назад – посчастливилось выиграть у компании-производителя. Чтобы борьба с СМА не напоминала лотерею, пожертвований недостаточно – нужно, чтобы деньги на лечение выделяло государство, уверен детский омбудсмен Игорь Мороков, он тоже пришел на премьеру.

Игорь Мороков, уполномоченный по правам ребенка в Свердловской области: «Необходимо общественное мнение трансформировать в конкретные управленческие решения. Благодаря этим проектам, благодаря людям, кто говорит о праве ребенка на жизнь и здоровье, общество становится чище, добрее и правильнее».

Выходом может стать фонд «Круг добра», о создании которого Владимир Путин объявил в начале года. По задумке граждане, чей доход превышает 5 миллионов рублей в год, будут отдавать государству не 13 процентов НДФЛ, как остальные, а 15. Разница будет уходить на помощь детям с хроническими заболеваниями. Заявка от Свердловской области уже сформирована – в первый список вошли 25 маленьких пациентов. Родители, чьи дети не дождались спасительного укола, учатся жить заново и предлагают сделать скрининг на СМА обязательным на первых этапах беременности.

Екатерина Курилова, мама Василисы Куриловой: «В 13 недель беременности проверяют на [синдром] Дауна, и чтобы пораньше отправляли на диагностику СМА либо говорили родителям, чтобы проверились на носительство, чтобы, если СМА подтверждается, сразу начинали лечение ребенка».

Точной статистики, сколько в России людей с СМА, нет. Только по примерным подсчетам их от 5 до 7 тысяч.

Диана Ковандо